Attraversare la fune. La malattia vissuta dagli altri

Premessa a mio parere superflua, ma meglio non rischiare: non intendo paragonare le due situazioni. Non paragono dolori, frustrazioni, ansie, angosce. Non si tratta di confronti. Voglio solo condividere il mio pensiero, la mia esperienza. E mostrare un lato del dolore di cui forse si parla poco, e che spesso si tende a sminuire.

Quando una persona si ammala, sta male. E questo è lapalissiano. Ma non soffre solo fisicamente: un malato ha bisogno di trovare conforto, dagli altri ma prima di tutto da se stesso. Deve trovare la famosa forza interiore, lo spirito, l’energia. Quante volte lo abbiamo sentito dire? “Affrontare la malattia con il giusto spirito è fondamentale”. E oggi,  complici un po’ anche i social, da un lato forse è più facile trovare una giusta via per comunicare, condividere il proprio dolore e confrontarsi. “Essere da esempio”. Si dice così, no? I malati lo dicono spesso. “Spero che la mia esperienza possa essere da esempio per gli altri. Per questo ne parlo”.

Guerrieri, combattenti, eroi. Ne ho sentite tante di definizioni, e se ne leggono ancora di più in giro. So che quello che sto per scrivere potrà sembrare una frase fuori luogo, ma vi prego di leggere tutto il post fino in fondo, prima di commentare.

No, per me chi affronta la malattia non è un guerriero.

Sta combattendo una battaglia, vero, ma non è un guerriero. È una persona a cui è capitata una disgrazia e se l’è presa, perché non c’è altra soluzione, e che porta avanti la sua personale battaglia giorno dopo giorno. Non voglio sminuire la sofferenza del malato: sto solo dicendo che nessuno di noi pensa alla malattia, finché non ci entra in contatto, nessuno di noi è preparato e non esiste ilgiusto spirito” con cui affrontarla.

Combatte chi continua a sorridere, nonostante le avversità, ma combatte anche chi piange, chi si rinchiude in casa, chi fa fatica ad accettare i cambiamenti del proprio corpo, chi non riesce a parlarne, chi non posta foto sui social e chi lo fa. Combatte chi si nasconde in bagno per versare quelle lacrime a lungo trattenute ma combatte anche chi si mostra fragile davanti ai propri figli, chi litiga con il proprio partner per lo stress, la tensione, la perenne preoccupazione. Combatte chi prima di un intervento entra nel panico e chi dorme sonni tranquilli.

Tutti i malati combattono, ma nessuno è un guerriero. Nessuno sceglie di lanciarsi nel conflitto: lo fanno perché non c’è altra scelta. E sono tutti ugualmente forti. Non c’è una hit parade dei malati più bravi, più simpatici, più ironici, più sorridenti. Quelli che “sono da esempio per gli altri”. Nessuno è da esempio per nessun altro: perché la malattia affonda la lama in punti diversi per ognuno, colpisce indistintamente, senza remore, e non sempre in egual misura.

Ma se i malati sono tutti combattenti, che ne è degli altri? Di chi li osserva da vicino, di chi ne asciuga le lacrime o ne ascolta i silenzi, di chi fa domande, ogni giorno, spesso ricevendo in cambio risposte vaghe e poco esaustive, frustranti e frustrate? Che ne è di chi fa avanti e indietro dall’ospedale, perdendo la cognizione del tempo, vivendo perennemente in uno stato di preoccupazione?

I malati non vogliono essere compatiti. Ma devi fare comunque attenzione: se ti lamenti troppo di un qualsiasi dettaglio della tua vita, ti ricordano prontamente che “i problemi sono altri”. E tu ti senti una merda.

Accade piuttosto frequentemente. Sentirsi una merda, intendo. Ti senti una merda se chiedi troppo, perché sei invadente, ma ancora più merda se ti dimentichi di chiedere delle analisi, proprio quel giorno, proprio quella mattina in cui pensavi ad altro. Che te lo eri anche segnato che quel giorno aveva le analisi, lo sapevi, lo giuri e spergiuri cercando un perdono che non serve, da te stesso prima che dal malato in questione, lo sapevi e ti maledici, perché certe cose non si possono dimenticare. Eppure accade.

Ti senti una merda quando non sai che dire. Quando rimani appeso, nel mezzo di una conversazione, e cerchi un appiglio nelle frasi fatte, frughi nel tuo bagaglio di ricordi per ripescare qualche parola buona sentita da tua nonna, di quelle di una volta che rassicurano. E fai la figura del deficiente, perché in bocca a te proprio non stanno bene. Ti senti una merda quando ti parlano di fede, di preghiere. E tu non ce la fai, perché di fede religiosa neanche l’ombra, ma devi mostrarti comunque coinvolto, commosso.

Ti senti una merda se rifiuti un invito a cena, per la troppa stanchezza, il troppo traffico, il tragitto troppo lungo, per altri piani. Ma ti senti ancora più merda a fare le cose forzatamente, perché non è così che funziona, e lo sai bene.

Ti dicono che non bisogna compatirli, i malati. Che bisogna trattarli come tutti gli altri, che bisogna mantenere quanto più normale possibile la propria quotidianità. Ed è tutto giusto, e tu lo sai, e lo pensi, e fai di tutto per comportarti in maniera normale. Ma la verità è che non c’è niente di normale nella malattia: o meglio, c’è, ma è un nuovo tipo di normalità. Un ritmo diverso, più serrato, a cui si fa fatica ad abituarsi.

Chi si trova a dover assistere alla malattia degli altri, è uno spettatore secondario. Ed è perennemente in bilico. Immaginatevi una fune sottile, sotto i macigni e un precipizio profondo. Classica scena da film. Sulla fune non c’è senso del tempo né dello spazio: non c’è dimensione, è un “non luogo”, un po’ come gli aeroporti. C’è tutto e niente. C’è vita e morte. C’è solitudine e compagnia. Errore e vittoria. Sentirsi una merda e fare la cosa giusta. Dare conforto e peggiorare la situazione. Silenzio e chiasso.

La fune si tende e restringe, si allenta, si ispessisce. Si sfilaccia. Si spezza e poi si riannoda. Non si vede l’altro lato, dalla fune, la fine del baratro. Ma si sa: è lì. Bisogna solo attraversarlo tutto.

Voi amici, parenti, figli, partner del malato siete sulla fune.

La fune è il vostro rapporto con il malato in questione. O con l’amico/parente/figlio/partner del malato (in questo caso, spettatori terziari).

Ora, vi starete chiedendo perché questa filippica senza senso sulla malattia e i rapporti che ne conseguono. E pensavo di dirvelo, di raccontarvi i miei giri in ospedale di quest’anno, prima per G., poi per A., poi per la piccola I., e ancora per un’altra A., la mia dolce A., ogni pomeriggio dopo lavoro, dandomi il turno con le figlie. Un anno di corse in macchina intervallato dall’addio alla mia amata P. La dolcissima, fortissima, fenomenale P.

Un anno di corse, fisiche ed emotive, simpaticamente punteggiato da discussioni con R., non sempre contenute. Perché il dolore è prima di tutto il suo, e poi il mio.

Vi avevo detto che non c’è, ma invece è così. Non dovrebbe, ma così funziona l’intricato mondo dei sentimenti: quando c’è di mezzo la malattia, c’è una classifica del dolore. Una gerarchia da rispettare.  E noi, anelli finali della catena dei sofferenti, siamo gli ultimi a potercene lamentare.

Il post doveva essere diverso e forse così l’ho complicato di più. Ma di una cosa sono sicura, e questa voglio dirvela: per quanto precaria, apparentemente instabile o logora possa essere la vostra fune, in qualche modo dall’altra parte ci arriverete.

Perché esiste un’altra parte. Ci arriverete in silenzio, stremati, senza qualcuno a fare il tifo per voi. Ma ci arriverete.

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